YA VOY ESTANDO MEJOR, Y MI DESEO PARA EL 2010

Parece que poco a poco voy superando este fuerte catarro que me ha tenido fastidiado las dos últimas semanas (un catarro en un elático en mi estado puede ser algo grave y así ha sido). Lo peor de todo fue que debido a ello me perdí una gran fiesta que me había organizado NURIA, con muchos amigos: música en directo y más sorpresas.

Quería dar las gracias a toda la gente que estuvo en la fiesta, a todos los que me habéis dejado mensajes de apoyo en el blog, en el correo, en facebook, o llamando por teléfono a Nuria o bien estando presentes en los momentos difíciles. Y en especial gracias a mi mujer por haber estado todos estos días y noches sin dormir a mi lado.

Este año no os he hablado del tema de la Navidad aunque con lo que puso "La Piratilla" en el blog creo que es más que suficiente. Un día como hoy todo el mundo te pregunta ¿qué le pides al año nuevo? Yo lo he pensado y lo que se me ocurre, es pedir que en el 2010 haya una mayor difusión de la ELA y que ello suponga un beneficio para todos los que sufrimos y sufrirán esta enfermedad. Y sobre todo, espero que todos los enfermos y sus familiares sigan luchando sin rendirse.

En los últimos meses creo que a través de distintos medios se ha logrado llegar a mucha gente que no conocía la ELA (entrevistas de varios enfermos en medios de comunicación, campaña de la ELA EXISTE encabezada por la Plataforma de Afectados de ELA, el documental en el que participé, y distintos eventos relacionados). Ese es el camino que debemos seguir durante este año nuevo.

Esta semana he podido ver en televisión la campaña "Ponle Freno" de Accidentes de Tráfico y los resultados positivos que se han conseguido en los últimos años disminuyendo el número de muertos a la mitad y me gustaría que pudiera haber una campaña "Ponle Freno a la ELA" que pudiera tener los mismos resultados.

La campaña de tráfico buscaba los puntos negros de las carreteras, la campaña de la ELA buscaría los puntos negros de la enfermedad que creo que son: "la investigación y la asistencia de los enfermos y sus familiares".

¿Es este deseo un sueño? Probablemente sí. Pero espero que con nuestra lucha, algún día se pueda hacer realidad.

¡¡¡ FELIZ AÑO 2010 A TODOS !!!

P.d. Hay muchos correos a los que nos ha sido imposible responder durante este año, Esperamos poder ir haciendolo poco a poco. Sentimos no haber podido contestar antes, pero a veces la ELA nos golpea y tenemos que esperar a poder hacer ciertas cosas cuando la dichosa enfermedad nos da una tregua.

DEDICADAS A TI RAÚL

Simplemente quiero dedicar estas canciones a Raúl.

"Como Hablar" de AMARAL.

http://www.youtube.com/watch?v=cf_r5C789Sw

"Sin ti no soy nada" de AMARAL.

http://www.youtube.com/watch?v=oR1Jpp-eI1c&feature=fvw

¡¡¡ TE QUIERO !!! Nuri

NOCHE BUENA ¿PARA QUIÉN?

Noche Buena ¿Para quién?

No creo que pasen "noches buenas" aquellos que no tienen para comer, aquellos que tienen una enfermedad incurable, aquellos que están solos en la vida, aquellos las deudas les han dejado sin nada, etc....

Para quién es "La Noche Buena" no creo que sea para Raúl o para Nuria, si ni siquiera ese día pueden dormir del tirón, si ni siquiera ese día la ELA les da una tregua, si ni siquiera pueden tener lo que muchas otras personas. Esa "Noche Buena" será para otros, ellos como mucho tienen buenos momentos. Pequeños momentos, que sin saber como, los saben aprovechar, pero que nadie les fastidie por favor, "La Noche Buena" será desde luego para otros. Ya este año, la ELA ni siquiera ha dejado a Nuria que le diera una sorpresa con la cena a Raúl. Si ella tenía para Raúl un plato rico y que le gusta: Magret de Pato con salsa de frambuesa. Pues nada, Raúl se tomó el bote y con una tranquilidad pasmosa. Este chico es tan fuerte que asusta, es tan fuerte por dentro que los demás somos todos unos blandengues.

Si a la famosa "Noche Buena" le añadimos que otros protagonistas la complican con discusiones absurdas, no dando lo que hay que dar, etc, etc..., pues efectivamente "La Noche Buena" es para cualquiera menos para Raúl y Nuria.

Y que me dices de los sms y las llamadas que solo se llevan a cabo en estas fechas. Por favor que la gente sea más sincera, hay más días en el año para estar cuando hay que estar. Y estando hoy, y desapareciendo los 364 días del año, solo hacen que estas llamadas y sms sean pura frivolidad, y no para felicitar a los demás, si no para sentirse uno mejor consigo mismo. ¡¡¡ Seamos auténticos, solo así nuestra vida, la vida en general será de calidad, estará llena de los mejores colores del universo, y habremos vivido plenamente !!!

A Nuria le gustaría que pudieran dormir desde el día 24 de diciembre hasta el día 7 de enero y entonces despertarse y saber que la "Maravillosa Navidad" ha pasado.

Al final lo que importa no son estas fechas, al final lo que importa es que hoy ellos se quedan con el abrazo mañanero que se han dado, con los besos. El resto de fechas, de días son todo teatro, son todo artificial. ¡¡¡por favor que la Navidad termine ya!!!

"Virus Catarris" sigue sin irse, al final estos chicos han decidido adoptarle y si acaso que se coma él el Pato, que ellos se comeran a besos, de momento la ELA eso no se lo ha quitado.

¡¡¡ COMEROS A BESOS ES LO MÁS RICO QUE HAY: no atraganta, no da flemas, no sienta mal a la tripa, y siempre arranca una sonrisa !!! ¡¡ Disfrutad el momento, sea ahora en "N______D" o en "Carnaval" !! ¡¡ Mostraros cercanos y atentos no solo ahora, sino siempre, de lo contrario todo es vacío !!

La Piratilla

CRÓNICA DE UN CATARRO ANUNCIADO. RAÚL MALITO

Primero fue la vacuna del gripe, luego la vacuna de la gripe A. Y a todos los que podían estar malitos las puertas de Adelfas se cerraban para que Raúl no cogiera nada.

Pero al final sucedió, y justo el día que menos tenía que pasar. ¡¡¡plof!!!

El día 18 de Diciembre, Nuria había preparado "UN FIESTORRO" para Raúl y compañía y todo parecía que podía funcionar, menos aquellos detalles de última hora que siempre fallan. Lo bueno es que siempre la improvisación, la buena voluntad, y la colaboración de todos los participantes estaba siendo perfecta. Pero, pero, pero..., un virus maligno quiso hacer de las suyas, entrando por la garganta de nuestro querido Raúl y ¡¡¡¡ ZAS !!!! le machacó todo lo que pudo y más.

El Jueves 17 por la tarde, el "maldito Virus Catarris" hizo acto de presencia, y le empezó a pinchar en la garganta. El viernes 18 comenzó mal, muy mal. Raúl tenía flemas, tos, fiebre, dificultad para respirar... "Virus Catarris" había ganado la batalla, consigió que Raúl no pudiera ir a la fiesta, y se perdiera los conciertos de dos grupos con gran potencial, la rifa, el mago, las comiditas y sobre todo el achuchón de la gente que le quiere. Era un "Fiestorro" muy bien montado y "Virus Catarris" destrozó las ilusiones de todos los que asistieron, de Nuria que había estado detrás del telón durante mucho tiempo, intentando que todas las marionetas estuvieran listas cuando se iniciara la función, y la ilusión de Raúl, que aún sabiendo que le organizaban una fiesta, tenía ganas de disfrutar al máximo.

Y las noches, "toda la noche sin dormir..." como dice la letra de una canción, así fueron todas las noches desde el viernes hasta ayer mismo. Noches sin parar con el "aspirador de flemas y mocos", "el respirador", "las drogas varias".... Carreras de Nuria por aquí y por allá. Toses de Raúl, flemas y más flemas. Cubos de papelitos para recoger moquitos. Ruidos en los pulmones de Raúl, impotencia de Nuria por no saber qué más hacer.

Angustia, miedo, lloros, fuerza, lucha, carreras, tristeza, amor..., todo eso y más hubo en la casa de estos dos chicos durante esas noches y días. Y hoy ¿qué pasará? Seguramente tos, flemas, una de respirador, otra de te giro para acá o para allá, otra de ahora te pongo SINUS para aspirar, y si probamos con un cojín debajo del colchón...., y de nuevo no dormimos y de nuevo "Virus Catarris" nos fastidia, y de nuevo sentimos miedo, y de nuevo pensamos cosas que no queremos. Más lucha, y a tirar para adelante que no queda otra. ¿Cuánto pueden aguantar ellos? Que poco justa es la vida. Pero aún así, siguen luchando.

Si las noches fueron agotadoras, los días empezaban con una gran agitación, mejorando progresivamente y dando un gran susto el sábado por la noche. Al final el domingo hubo que llamar al médico, y eso trajo más preocupación, cambio de medicación y en mente estaba "el Hospital". ''Virus Catarris" iba a ganar, o lo parecía, pero ni Raúl, ni Nuria se dieron por vencidos y siguieron luchando.

Y por fin el miércoles Raúl ha tenido un poco de descanso, ha tenido una mejoría. La noche se presenta con toses, pero "Virus Catarris" está más debilitado. Raúl ha luchado y continua haciendolo, y conseguirá librarse del maldito bicho.

¡¡¡Menuda Batalla!!!, parecía perdida, y hoy parece que se puede llegar a superar. Pero lo cierto, es que el miedo persiste, Raúl está en peligro, la ELA le está machacando tanto, que hace que cualquier Virus de poca monta, le fastidie y pueda borrarle de la faz de la tierra. Pero lo que no sabe esta mala pecora es que la "fuerza interior" de Raúl hace que éste acabe ganando, aunque cada día está más débil.

De nuevo la ELA ha golpeado sin piedad, de nuevo se ha saltado el obstáculo, pero no es justo, Raúl no se merece pasar por esto. Pero su fuerza interior, le hará volver por aquí, para haceros volar a otros a mundos mejores.

¡¡¡ QUE LA FUERZA OS ACOMPAÑE Y NINGÚN VIRUS OS MALTRATE !!!

Fdo.: La Piratilla

Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas" -- organizado por Mireia Barneda

Como decimos Nuria y Raúl la ELA a veces tiene cosas positivas, como por ejemplo conocer a gente estupenda a partir de compartir penurias. Y en esta ocasión la persona de la que os hablo es Mireia Barneda, que la ELA abofeteó cuando la enfermedad se llevó a su padre. Esta experiencia le ha hecho organizar un Acto Benéfico para recaudar fondos.

Aquí os dejo, lo que ella nos contó al respecto. Mireia tu padre estaría orgulloso de ti.

Estoy organizando un Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas" ( http://www.actobeneficoela.blogspot.com/ ) en Barcelona, para recaudar fondos y para dar a conocer la enfermedad.

5 de Marzo 2010 en "La Carpa" de Sant Cugat (Barcelona)

Las escasas ayudas económicas y la falta de información existente para los enfermos de ELA y mi propia experiencia, me han motivado a generar un acto benéfico para recaudar fondos con destino, a la entidad de salud especifica que apoya a esta tipo de enfermos.ELA es una enfermedad poco conocida ya que afecta a un bajo índice de población. La atención al enfermo y la ayuda que precisa su familia psicológica y económica es importante por ello quiero difundir este acto al máximo de personas que quieran colaborar en esta aportación.

Necesitamos Sponsors para llevar a cabo este acto benéfico. Cualquier empresa o particular que esté interesado en colaborar económicamente que contacte conmigo.

A través del blog se venderán productos cedidos para recaudar fondos y se entregarán el día del evento. También se puede comprar el libro "No llores no te rindas" por 20€ (precio donativo)

NUEVAS INICIATIVAS PARA DAR A CONOCER LA ELA -- NO AL CONFORMISMO, TU TAMBIÉN PUEDES HACER ALGO

En los últimos tiempos estoy viendo con alegría que la gente se mueve bastante más para dar a conocer la ELA.

Por un lado tenemos la iniciativa la Plataforma de Afectados de ELA (a la que pertenecemos): "La ELA EXISTE" que consiste en que el mayor número de personas famosas se fotografíen con la camiseta de "La ELA EXISTE" . Hemos podido ver como varios equipos de Fútbol se han unido a la causa: Rayo Vallecano, Español y Barsa. Y puede que alguno más. A nosotros nos mandaron a través de FACEBOOK fotos de un equipo de Fútbol Canario de una división inferior que habían hecho una pancarta con "Raúl estamos contigo -- La Ela Existe", queremos darles las gracias por esa dedicatoria e involucrarse en esta causa. Desde aquí quiero aprovechar para que si conocéis a algún famoso que quiera ponerse la camiseta y hacerse la foto, que contacte conmigo para ver este tema. Nos interesaría gente diversa: cantantes, escritores, actores, equipos deportivos de diferentes disciplinas y deportitas individuales, presentadores de televisión, locutores de radio, alcaldes, directores de empresas importantes, etc..., dadles mi blog y dirección de correo para que podamos seguir moviendo esto.

Hace poco recibimos una circular de la asociación de ADELA en la que se buscaba promocionar dicha asociación y los servicios que ofrece a los enfermos de ELA. El objetivo también era dar a conocer dicha ASOCIACIÓN y la enfermedad, para que aquellos que lo deseen se hagan socios y puedan colaborar de esta forma, para que los pacientes tengan una mayor calidad de vida. Y también nos pedían que como enfermos dieramos a conocer la asociación a otras personas. A mi, no me gusta decirle a nadie que se haga socio de ADELA porque no quiero ponerle en compromiso. Pero creo que igual que se decide colaborar con otro tipo de asociaciones y ONGs, también existe la opción de apoyar a ADELA.

He de destacar de esta circular una información que a veces olvidamos y que hace que la ELA sea una de las enfermedades más terribles. Hay más de 900 fallecimientos al año. Esto supone que mueren casi el 25% de los enfermos cada año. Esa es la razón de que el número de enfermos sea siempre el mismo. No creo que esto pase en ninguna otra enfermedad. Os recuerdo que se diagnostican de 2 a 3 casos diarios de ELA en ESPAÑA. Seguramente después de los accidentes de tráfico, la ELA sea una de las causas de mayor mortalidad en ESPAÑA, y no parece que el gobierno haga nada por crear iniciativas de prevención o de investigación para frenar o curar esta enfermedad. Por lo menos no se ha visto ninguna campaña tan visible como la de tráfico. Desde aquí animo a que se lo piensen y pongan todo el empeño en ello.

Lo que os quiero decir con todo esto, es que no hay que conformarse con lo que hay, siempre hay que luchar por conseguir algo mejor. Si nosotros los enfermos no nos movemos, nadie lo va a hacer por nosotros. Por eso, me alegro enormemente de ver las últimas iniciativas y me gustaría poder colaborar más pero tengo que intentar cuidarme un poquito en estos momentos, para coger fuerzas y seguir con esta lucha. Espero que los que me leeis colaboréis en dar a conocer lo máximo posible esta enfermedad que hoy es la mía, pero que el día de mañana la puede padecer cualquiera.

LA TELEVISIÓN UN SERVICIO PÚBLICO

De vez en cuando, me paro a pensar de qué forma se podría dar a conocer la ELA y otras enfermedades denominadas raras. Está claro que después del reportaje que me hicieron y la repercusión que tuvo, la televisión parece la mejor manera de llegar a la sociedad.

He recordado una cosa que me solía hacer bastante gracia en la época de elecciones generales. En la televisión daban espacios gratuitos a todos los partidos políticos que se presentaban, incluidos los más raros que te pudieses imaginar, como los "Panteras Negras" y similares. Se hacía esto, porque tenían derecho a dar a conocer su idología política. Esto me ha dado a mi una idea, por qué no se dan espacios gratuitos a las asociaciones de enfermedades raras para que expliquen dicha enfermedad y la actuación que llevan a cabo. Eso si que sería un verdadero servicio público, creo que para eso está la televisión pública, no solo la nacional, si no también las autonómicas.

Ahora que nos dicen que Televisión Española, quiere ser un reflejo de la realidad social y servir de vehículo para mostrar lo que quieran los televidentes, es el momento de que el tipo de espacios que pido yo vean la luz. ¿No creéis?

Yo durante la elaboración del reportaje he descubierto grandes personas dentro de esa casa. Si hay, como espero, más personas como ellos creo que sería posible que se llevara a cabo una iniciativa como esta.

Por mi parte sigo haciendo alguna entrevista esperando poder dar a conocer la ELA al mayor número de gente posible. Y en este intento difundir la enfermedad la Plataforma de Afectados de ELA, sigue con la campaña "La ELA EXISTE". Se quiere conseguir que distintos famosos, personas individuales o colectivos grandes, se pongan la camiseta de "LA ELA EXISTE" y se dejen fotografiar. Así mismo se intenta convencer para que a través de esos "famosos" la ELA aparezca en el mayor número de eventos posibles. Si estás EXISTES, si no estás, nadie sabe QUE EXISTES.

Otro día os contaré alguna curiosa sugerencia que me ha llegado al correo, o por facebook, para dar a conocer la ELA.